Gewoon een dag van een auti

Ik slaap al tijden slecht, maar afgelopen nacht ben ik maar één keer wakker geworden. Jammer genoeg zorgde deze beperkte slaaponderbreking ervoor dat ik mijn wekker tot drie keer toe in de snoozestand moest zetten eer ik mijzelf aan mijn half comateuze staat ontworsteld had. Dat gebeurt wanneer ik niet genoeg slaap krijg en ik laat in de nacht nog wakker word.

Uitslapen is echter niet aan de orde. Ik heb het echt geprobeerd. Het ontregelt me volledig en het maakt me alleen maar beroerder. Eenmaal opgestaan voelde ik me alsof ik overreden was. Ik had pijn over mijn hele lichaam, waarbij mijn rug het slechtste aanvoelde. Ik besloot om toch mijn boodschappen te gaan doen, wat een wandeling van ruim over de 5 kilometer betekende. De ervaring leert dat ik me hier niet slechter van ga voelen en dat ik soms zelfs opknap van de frisse lucht.

Het ging een tijdje beter. Bij thuiskomst had ik pijnstillers ingenomen voor mijn rug (die nu echt heel erg zeer deed). Ik had ook een korte broek aangetrokken, maar wat later kreeg ik het heel erg koud. Het was ook ‘maar’ 26°C natuurlijk. Het regelen van mijn lichaamstemperatuur is een groot probleem voor me, zowel kou als warmte. Dus terug naar kousen en lange broek. Ik had er nog best een vest bij kunnen hebben. Bij 26°C!

Later vanmiddag kreeg ik erge hoofdpijn. Ik krijg hoofdpijn van zowel slaapgebrek als van overprikkeling. Meer pijnstillers. Vervolgens speelden mijn ogen op, één van de leuke bijeffecten van een oogziekte. Op de computer werken werd nagenoeg onmogelijk, dus verkaste ik naar mijn fauteuil. Ik probeerde wat te lezen, maar jammer genoeg besloot mijn lichaam toen om overal zo’n pijn te doen dat ik gewoonweg niet meer kon zitten. Vechten tegen zulke heftige pijn kost een hoop energie, wat het moeilijk maakt om wakker te blijven. Ik had dus geen andere keuze dan op bed te gaan liggen. Ik heb er een enorme hekel aan om dat overdag te doen, omdat het me meestal meer goed dan kwaad doet. Tussen de bedrijven door speelde mijn prikkelbare darm (de meeste mensen met autisme hebben darmproblemen) en mijn lactose-intolerantie op. De pijnlijke ingewanden maakten de zaken er niet beter op.

Veel autisten krijgen geen prikkel van hun lichaam wanneer ze honger of dorst hebben. Mijn eigen lichaam geeft die signalen maar af en toe af, dus ik ben genoodzaakt bij de klok te leven. Met de maaltijden lukt dat me vrij aardig, maar ik maak regelmatig een puinhoop van mijn vochtinname. Hoe dan ook, ik moest weer opstaan, om het avondeten te maken. Nee, ik had geen honger, maar dat heb ik zelden. Naar je lichaam luisteren is misschien mogelijk voor mensen zonder autisme, maar voor mij in ieder geval niet. Als mijn lichaam me al iets vertelt (en dat betwijfel ik ten zeerste), dan doet het dat in een taal die mijn hoofd niet begrijpt.

Nu, halverwege de avond, zit ik me hier af te vragen wat mijn lichaam vandaag nog meer voor me in petto heeft. Op wilskracht en koppigheid heb ik mezelf weer overeind gehesen, anders zou ik nooit wat gedaan krijgen.

Advertenties

Wat je niet kunt zien

Bijna tien jaar geleden kreeg ik oogproblemen. Ik maakte me daar geen zorgen over, omdat zowel mijn contactlenzen als mijn brillenglazen allang aan vervanging toe waren. Ik dacht dat het probleem opgelost zou zijn met nieuwe lenzen en glazen.

Buiten het algehele wazige zicht zag ik een heleboel vlekken, maar ik dacht dat die het gevolg waren van vuile lenzen en/of vuile glazen. En als ik ze nakeek waren ze ook vuil, dus had ik geen reden tot ongerustheid. Ik had een groot probleem met lichtinval vanuit een bepaalde hoek aan de linkerkant, want dan kon ik amper zien. Maar als die lichtinval weg was, verbeterde mijn zicht, dus dan was het probleem toch duidelijk het licht en niet mijn ogen?

Zelfs nu heb ik niet het gevoel dat ik constant problemen aan het wegredeneren was. Ik was me er oprecht niet van bewust dat er werkelijk een probleem met mijn ogen was. Ik verhuisde en het licht in mijn nieuwe woonkamer kwam van de rechterkant, maar mijn oogproblemen bleven. Ongeveer tegelijkertijd kreeg ik nieuwe lenzen en brillenglazen, maar de oogproblemen bleven. Daarna duurde het niet lang voordat ik naar mijn huisarts ging voor mijn ogen. Zoals ik al aangaf: ik heb nooit een probleem willen vermijden, ik wist gewoon niet dat er echt een probleem was.

Nadat ik bij de huisarts was geweest kwamen de dingen in een stroomversnelling, omdat zelfs hij (zonder alle ingewikkelde apparatuur) al kon zijn dat tenminste één van mijn netvliezen losgelaten had. Ik kreeg een spoeddoorverwijzing naar een specialist en dat was het begin van een moeizaam traject.

Zelfs met alle dure apparatuur kostte het de specialisten in het Oogziekenhuis lang om tot een diagnose te komen bovenop de oorspronkelijke (d.w.z. het losgelaten netvlies). Mijn oogproblemen waren namelijk bij lange na niet allemaal te verklaren uit een losgelaten netvlies. Het uiteindelijke oordeel – en dan zal ik het eenvoudig zeggen – was dat mijn ogen aan het afsterven zijn. Daaraan kan niets gedaan worden, er is geen genezing mogelijk, men kan alleen de boel in de gaten houden. Daarnaast hebben de specialisten vastgesteld dat er nog meer mis is met mijn ogen dan ‘alleen’ dit, maar ze zijn er nog steeds niet achter wat.

Lang verhaal kort gemaakt: mijn zicht gaat achteruit. Heel snel. Ik kan al jaren niet meer lezen met mijn linkeroog en mijn rechteroog is ook niet om over naar huis te schrijven. Ik heb aanzienlijke blinde vlekken in mijn blikveld en voor de ‘lol’ plakken mijn hersenen de delen die ik wel zie aan elkaar, net alsof er daartussen niets ontbreekt. Ik ben al talloze keren knalhard opgelopen tegen dingen die gewoonweg misten in mijn blikveld.

Mijn zicht is onvoorspelbaar, omdat ik de ene dag beter zie dan de andere. Zonder enige waarschuwing kunnen mijn ogen besluiten dat ze er genoeg van hebben en stoppen ze ermee. Dat alles zonder indicatie hoelang zo’n episode gaat duren, want dat verschilt. Nooit een waarschuwing. En het ‘beste’ (NIET DUS!) is dat het afsterven van mijn ogen een verre van pijnloos proces is.

Zo begon het…

Ik heb er nooit bij gehoord. Niet werkelijk. Ik heb me altijd als de vreemde eend in de bijt gevoeld en zelfs op de kleuterschool realiseerde ik me al dat ik anders was dan de andere kinderen. Natuurlijk dacht ik niet dat zij allemaal hetzelfde waren, maar ik wist wel dat ik anders was. Als volgens George Orwell sommigen meer gelijk zijn dan anderen, was ik toch duidelijk ‘meer anders’ dan andere kinderen.

Ik vind het moeilijk om onder woorden te brengen wat dat besef met een kind doet. Ik weet wel dat ik me nooit goed genoeg voelde, ten dele omdat ik anders was en ten dele omdat anderen mij het gevoel gaven dat ik niet goed genoeg was. Zoiets heeft blijvende gevolgen.

Tijdens mijn voortdurende zoektocht naar de reden waarom ik nooit ergens bij hoorde las ik veel, want dat is wat ik doe, dat is mijn vangnet. Zonder mensen waartoe ik me kon wenden waren boeken alles wat ik had. Boeken waren eerlijk en boeken waren er tenminste voor me.

Ik heb heel wat mogelijke ‘waaroms’ voor mijn anders zijn verworpen, ik zal ze niet allemaal noemen en waarschijnlijk weet ik ze ook niet meer allemaal. Eentje die er voor mij duidelijk uitsprong was hoogbegaafdheid. Ik had er wat boeken over gelezen en ik herkende erg veel in de verhalen die daarin stonden.

Ik besloot een Mensatest te doen, een andere manier om mijn IQ te laten testen kende ik niet. Het daadwerkelijke Mensalidmaatschap was zeker niet iets dat ik ambieerde, ik wilde alleen maar weten waarom ik zo anders was, waar mijn totale onvermogen om me met andere mensen verbonden te voelen toch vandaan kwam. De Mensatest was alleen een middel.

Op basis van mijn IQ-score had ik zeker Mensalid kunnen worden, als ik dat tenminste gewild had. Enige tijd geloofde ik echt dat ik nu het antwoord had gevonden en het was erg moeilijk voor me toen ik me langzaam realiseerde dat dit (= hoogbegaafdheid) het toch ook niet was.

Uiteindelijk zou het nog heel wat jaren én een diagnose van een naast familielid kosten voordat ik terugkeerde naar een mogelijkheid die ik eerder verworpen had. Verworpen, niet omdat ik niet openstond voor de mogelijkheid, maar simpelweg omdat de toenmalige beschrijving van mijn uiteindelijke diagnose totaal niet bij me paste. De belachelijke aannames die bij die diagnose hoorden, zoals ‘geen gevoelens’ en ‘geen emoties’ hebben mijn zoektocht jaren verlengd.

Ik had uiteindelijk het geluk dat ik op het juiste spoor kwam op het moment dat er diverse nieuwe boeken verschenen. Boeken over vrouwen met autisme, vrouwen met Asperger. Boeken geschreven door mensen die wisten hoe onterecht die aannames waren waardoor ik eerder autisme als reden voor mijn anders zijn verworpen had. Boeken waarin ik me herkende.

En zo begon mijn leven als vrouw met de diagnose Asperger. Deze blogberichten zijn mijn overpeinzingen over verleden, heden en toekomst.